Aujourd'hui, je souhaite vous parler d'une maladie rare, le syndrôme Smith Magenis (moins de 100 enfants touchés à ce jour). Avec l'aide d'un ami, nous avons réalisé un site/blog et un forum afin que cette communauté puisse bénéficier d'une exposition sur le web et mieux communiquer entre eux.
Le site sera un lien avec la communauté du syndrôme Smith Magenis et nous espérons qu'il puisse devenir une grande base de donnée d'informations.
Sont également présents la vie de l'association, la vie au quotidien et la recherche.
Je lance un appel à la blogosphère et au web en général pour faire mieux connaître le Syndrôme Smith Magenis, l'Association ASM17 France a donc besoin de vous. En parler, c'est déjà beaucoup, alors n'hésitez pas à communiquer, les enfants touchés par le SMS ainsi que leur entourage ont besoin de votre soutien.
A tous, merci.
Raphaël
