La Gazette ::: Raphael Gilmas: Soutenez l'Association Smith Magenis 17 France

16 avril 2007

Soutenez l'Association Smith Magenis 17 France

Aujourd'hui, je souhaite vous parler d'une maladie rare, le syndrôme Smith Magenis (moins de 100 enfants touchés à ce jour). Avec l'aide d'un ami, nous avons réalisé un site/blog et un forum afin que cette communauté puisse bénéficier d'une exposition sur le web et mieux communiquer entre eux.
Le site sera un lien avec la communauté du syndrôme Smith Magenis et nous espérons qu'il puisse devenir une grande base de donnée d'informations. Sont également présents la vie de l'association, la vie au quotidien et la recherche.

Je lance un appel à la blogosphère et au web en général pour faire mieux connaître le Syndrôme Smith Magenis, l'Association ASM17 France a donc besoin de vous. En parler, c'est déjà beaucoup, alors n'hésitez pas à communiquer, les enfants touchés par le SMS ainsi que leur entourage ont besoin de votre soutien.

A tous, merci.
Raphaël

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Tags Technorati: ASM, maladie rare, smith magenis, syndrôme

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Voici les sites qui parlent de Soutenez l'Association Smith Magenis 17 France :

» Smith Magenis de Marketing 2.0
Les blogs, le buzz, la blogosphère, ça sert AUSSI à soutenir des causes nobles. Cette fois, il faut saluer l'initiative de Raphael qui s'est investit dans un projet: la promotion de l'association ASM 17 France qui lutte contre une maladie [Lire la suite]

» Maladie orpheline : le faire savoir de "FAI-P" : Faire Avancer l'Internet de Proximité. Par Seb.
Le Syndrome Smith Magenis, maladie orpheline dont je n'avais jamais entendu parlé jusqu'alors, vient de croiser mes clics sur le blog de Raphaël. Un site - blog a aussi été crée pour faire connaître ce syndrôme. Reportage du magazine "La santé au qu... [Lire la suite]

» Soutenez l'Association Smith Magenis 17 France de GuiM.fr
Recommandé par des Influenceurs Le syndrome Smith Magenis est une maladie chromosomique qui se caractérise par des symptômes physiques et par des troubles du comportement et du développement. C'est la délétion du chromosome 17 (appelée : délétion 17p11... [Lire la suite]

» Soutenez l'Association Smith Magenis 17 France de Potinblog
Recommandé par des Influenceurs Le syndrome Smith Magenis est une maladie chromosomique qui se caractérise par des symptômes physiques et par des troubles du comportement et du développement. C'est la délétion du chromosome 17 (appelée : délétion 17p11... [Lire la suite]